Protože nadace je především o lidech, požádali jsme o rozhovor paní Elišku Baštovou, maminku čtyřletého Daniela, kterému jsme v prosinci 2015 zakoupili iPad se speciálními aplikacemi na rozvoj motoriky a řeči, aby nás seznámila s jedním takovým lidským příběhem.
Dobrý den paní Baštová, děkuji Vám, že jste se rozhodla podělit se s námi o Váš příběh. Věřím, že to pro Vás není jednoduché, a proto bych na začátek začala jednodušší otázkou ‒ proč jste oslovila právě naši nadaci?
S první informací o nadaci za mnou přišla známá, která prodává výrobky firmy JUST. Zná moji rodinu, a tedy i Daníka, a ze své zkušenosti ví, co péče o postižené obnáší. Řekla, že pokud bych něco potřebovala, ať zkusím požádat Nadaci JUST CS, která právě začala fungovat. Že buď to vyjde, nebo ne.
Mohla byste nám přiblížit Daníkův příběh?
Když se Daniel narodil, bylo patrné, že trpí hypotonií (tj. sníženým napětím svalů). Měl velké potíže s příjmem potravy, a tak jsem ho do roka dokrmovala sondou, zavedenou nosem až do žaludku. V nemocnici mi naznačovali, že se hypotonie většinou pojí ještě s jiným postižením, které může být jak nepatrné, tak i výrazné. Po genetickém vyšetření (v Daníkových 3 měsících) nám sdělili diagnózu – má syndrom Cri du chat. Jedná se o poměrně vzácné onemocnění, kdy člověku chybí část 5. chromozomu. Je to spojeno s řadou dalších problémů. Řekli nám, že může být i „ležáček“. Většina takových dětí nemluví, málokdy se jedná o postižení lepší než s těžkou mentální retardací. Dokonce nám nabízeli, že jim ho tam můžeme nechat. Daník už je sice v pásmu těžké mentální retardace, zvládá několik slabik, ale umí pár slov znakovat. Takže asi tudy může vést cesta ke komunikaci. Sám se zatím nenají a ani si neřekne, kdy potřebuje na toaletu. Před Vánoci začal dělat v chůzi malé pokroky a dnes, sice velmi nestabilně, přejde i celou kuchyň. Máme z toho velkou radost. Na pár hodin denně navštěvujeme denní stacionář, kde se mu věnují, probíhají zde různé terapie a Daník si zvyká na jiné lidi.
Z našich předchozích rozhovorů vím, že Daniel má tři sourozence. Jak vnímají bratrovu nemoc?
Za první dva sourozence si netroufnu mluvit. Jsou to manželovy děti a jsou už plnoletí. Jezdí k nám pouze na návštěvy, ale o Daníka se zajímají, nestraní se ho. Třetí sourozenec je Eliška, která v září nastoupí do první třídy. O Daníkových problémech ví, vnímá, v čem se liší a stejně jako my má radost z každého pokroku. Zapojuje ho do dění rodiny, vysvětluje mu všechno možné, pomáhá mu. Na druhou stranu je z něj asi trošku i nešťastná, protože Daník ji každou chvíli zatahá za vlasy, štípne ji, je schopný i kousnout, což někdy dost bolí. Stále něco kouše, zahazuje, rozhazuje. Většinou to nemyslí zle, ale někdy je Eliška radši, když je Daník pryč nebo jde sama k babičce, kde má klid. Daníka má ale ráda. Když byl přes Vánoce 3 týdny v nemocnici, měla o něj strach a ptala se na něj.
O jaký příspěvek jste nadaci požádali?
Chvilku jsem váhala, zda vůbec mám, ale nakonec jsem nadaci požádala o příspěvek na iPad. Věděla jsem, že nadace tento způsob vzdělávání občas podporují, a že s ním mají rodiny velmi dobré zkušenosti. Jednou jsme pořídili levný tablet, ale brzy se rozbil, a tak nám vrátili peníze. Do klasického tabletu jsem se už bála jít a na drahý iPad jsme neměli peníze. Proto jsem se nakonec odvážila o něj požádat.
V čem takový iPad může Daníkovi pomoci?
Pro Daníka stahujeme aplikace, které ho pomáhají rozvíjet. Fixujeme u něj slova – poznávání, rozlišování, přiřazování. To děláme nejen s iPadem, ale i s plyšovými a gumovými zvířátky, s knihami, obrázky či hračkami. Některé aplikace používáme pravidelně. Jsem si jistá, že rozvíjí jeho vyjadřování, poznávání, koordinaci rukou atd. Tablet střídáme s jinými činnostmi, je to další forma toho, co děláme. IPad však dokáže Daníka lépe upoutat. Zajímá se o to, co tam je, co to dělá a vydrží s ním déle pracovat než s jinými předměty. Velmi oblíbená je aplikace se zvířátky – mají pěkné reálné obrázky a zvuky.
Zaznamenali jste již nějaké pokroky? (pozn. redakce: Daniel používá iPad asi 2 měsíce)
Je to zatím krátká doba, ale všímám si, že začal více ukazovat prstem na to, co mu říkáme, což nám umožňuje lépe se dorozumět. Tablet měl také vliv na držení tužky. Před používáním tabletu si ji jen strkal do ucha nebo do pusy. Pak jsem ale objevila aplikaci, kde se maluje prstem v různých barvách. U toho chvilku vydrží. Jakékoliv dřívější pokusy o vedené malování tužkou končily zápasem, utíkáním a vztekáním se. Teď si nechá chvilku tužku vést a má radost, když se nám povede namalovat kolečko nebo nějaký obrázek. Jsou to sice malé pokroky, ale věřím, že v některých má své prsty právě iPad.
Život s hendikepovaným dítětem je jistě náročný. Jak probíhá váš běžný život? Je něco, co jako rodina v současné době plánujete, na co se těšíte?
No, běžný život… fungujeme. Daník je často nemocný, každý měsíc mívá periodické vysoké horečky, které po pár dnech zase zmizí. Když nevyřizujeme něco na úřadě, běháme po doktorech. Za celých 7 let jsme nebyli s dětmi ani bez nich na pořádné dovolené. Ze začátku ze zdravotních, ale poté i z finančních důvodů. Děláme pouze jednodenní výlety do okolí. Letos poprvé začínáme uvažovat o krátké dovolené, tak jsem napjatá, jestli to vyjde. Bylo by to fajn kvůli dětem i kvůli rodině jako takové. Jediným delším výletem bývá každoročně jeden měsíc v lázních, kam si na 2 týdny beru i dceru, protože jí to pak rychleji uteče a nepřijde jí, že jsme tak dlouho pryč. Takže to beru jako dovolenou. I když je půl dne honička z procedury na proceduru, mezitím stihnout jídlo a ostatní. Je to náročné jak pro dítě, tak pro dospělého. Naštěstí to Daníkovi opravdu pomáhá a je tam i hezky.
Paní Baštová, děkuji Vám za rozhovor, není jednoduché takto se otevřít „veřejnosti“. Než se rozloučíme, napadá Vás něco, co byste chtěla dodat?
Rozhodně poděkovat, že vaše nadace opravdu funguje. Já jsem požádala o pomůcku ke vzdělávání a rozvoji vývoje, ale jsou tací, kteří potřebují pomoc k existenci a k ulehčení života. Potřebné je obojí. K nadacím jsem se dřív stavěla s mírným odstupem. Znáte to, řeči „kdo ví, kam ty peníze jdou“ a tak. Teď vím, že to funguje, a i když jsem sama přijala pomoc, patřím mezi příležitostné přispěvatele různým nadacím a časem ty mé drobné příspěvky jistě pomůžou i jinde.
